Lastige dag

Hallo Allemaal,

hier weer bvf, vandaag lukte het Mo niet om een stukje te typen.

Vandaag was lastig, de suikers gingen zo op en neer dat een infuus nodig voor een insuline pomp.
Wel leuk bezoek vandaag, met foto's van cfbd waar Mo blij mee was.

Ook heeft ze nog de nodige 'vochtproblemen', ze houdt vooral in haar benen vocht vast.

Ondanks alles heeft Mo goeie moed, het blijft een bikkel!

We blijven jullie op de hoogte houden en dus ook nu weer de groeten van bvf en liefs van Mo!

Stapelen

Vandaag gingen ze weer eens bloedprikken. Hopen dat ik niet ben gaan stapelen.
Wat stapel je dan? Koolzuur. En jawel mijn koolzuur is weer aan het stapelen, en moet overdag weer aan kap.

Leef met de dag zeggen ze. Heb je een goede dag, geniet er van. Ja das handig, maar voelt zo bedreigend. Eerst had ik alles onder controle. Nu lijkt net of alles door mijn vingers glipt. Het voelt zo eng!!! Ik blijf vocht vast houden. Heb echt olifanten poten. Ik zelf ben erg veranderd door de predison. ZO WAT EEN KUT SPUL IS DAT ZEG!!!!

Je word er helemaal maf van. Dat ben ik eigenlijk al wel, maar nu ben ik paranoia aan het worden. Zo ben je vrolijk en zo heb je angst aanvallen, en heb je daar totaal geen grip op! Me blogs blijf ik wel met mijn BVF schrijven, samen! Vind het een stuk gezelliger om het samen te doen.

Maar er gebeurt ook leuke dingen.

Gisteren in de ambulance kreeg ik van Erwin een intubatie cursus. Erwin legde alles keurig en netjes uit. Heb ook alles gezien. Met op de achter grond een leuk muziekje.
Eenmaal weer aan gekomen in het kippenhok, gebeurde er iets speciaals. Erwin pakte me stevig vast en gaf een knuffel. Een stevige knuffel! Knuffel terug en alles is gezegt in 1 knuffel!

En vandaag, ben ik heerlijk verwend door Annelie en haar Rhino.
Ze kwamen me opzoeken en ze hebben me mee naar buiten genomen. Voor het eerst naar hoeveel weken? 4 was ik buiten. De eerste teug op gesnoven was van de lavendel. Heerlijk!! Samen met Lie en Rhino op de bankje gaan zitten. Ja Rhino op de bank en lie en ik stoer allebij in een eigen rolstoel.

Lekker aan de ijskoffie, ijsthee, koffie met broodjes en koek, en zo kwamen we de middag wel door. Heb jij nog wel zuurstof zei Rhino? Shit tank leeg. Dus hoppa, snel weer naar het kippenhok.

Alles weer veilig in bed, en aan mijn vertrouwde buro-tje waar ik al de tijd van 2008 en 2009 aan heb zitten bloggen. Zit ik nu weer voor het eerst te bloggen.

Liefs Mo en Bvf

Terug in Tilburg!

hier is bvf weer.
ik geloof dat Mo eigenlijk zelf ook wel weer wat zou kunnen schrijven maar ze vindt het wel handig als ik dat voor haar doe.

Vandaag weer terug gekomen uit Groningen. Als ik het zo hoor had ze een leuke ambu verlpleegkundige mee! En nu ook nog een mooie grote ambulance!

Terug in het Elisabeth kreeg ze gelukkig haar eigen, oude, vertrouwde kippenhok terug!

door de hele reis is ze nu wat moe. ook wel wat bezig geweest met het resultaat van de screening, toch niet HUI. Beetje dubbel blijft dat.

morgen weer verder nieuws.

groeten bvf

Niet HUI

Hallo, hier bvf.

Vandaag kreeg Mo bericht dat ze niet op de HUI komt.
Raar idee: eigenlijk fijn, want niet heel erg slechte scores, maar ook niet zo fijn, het blijft maar duren voor er een setje komt.
Kortom, rare, emotionele gevoelens bij Mo. Toch bikkelt ze dapper verder, en morgen mag ze weer naar Tilburg.

Nog wel één nachtje op dat lekker luchtbedje om zo toch een beetje camping vakantiegevoel te proberen te krijgen.

Morgen dus weer vroeg op pad, de taxibulance staat om 9.00 klaar. Misschien morgen dus nieuws uit het oude kippenhok.

groeten bvf, liefs Mo.

Kamperen?

Hallo Allemaal,
hier is bvf weer.

Om het Mo in het hoge Noorden nog iets beter naar de zin te maken heeft ze nu een luchtbed gekregen! Geeft misschien een beetje een kampeergevoel maar dit luchtbed maakt wel geluid. ff afwachten hoe dat vannacht gaat.

Afgelopen nacht heeft mo een redelijke nacht gehad. Dat is best lekker. Hopen dat het vannacht weer lukt. De kamer is wat ruimer dan het kippehok, ze heeft nu eigenlijk een kippenren, met een hometrainer en mooie zachtgele wanden.

Gisteren heeft Mo ook nog met haar 'oude' dokter gesproken. Dat vond ze leuk. Hij vertelde dat ze deze week onderzoek gaan doen en dat ze daarna weer naar Tilburg kan.

Vandaag heeft ze geblazen, een hartfilmpje laten maken en is er ook weer bloedgas geprikt, wat niet lukte. Morgen weer een poging.
Ze houdt nog wel vocht vast.

de medicijnen worden nog verder aangepast, verlaagd wat kan, verhoogd wat moet.


morgen meer nieuws!
groeten bvf en liefs mo

Een beter dagje

Hier is de bvf.
vanmorgen moest Mo vroeg op: 6 uur t bed uit om de lange reis te maken.
Onderweg heeft ze de ambulance verpleegkundige bijna 'vergast' met haar cf luchtjes.

Het was aanvankelijk wel spannend voor Mo tijdens de rit en het was vermoeiend om bijna drie uur in de ambulance te zijn. Het was een kleintje vond ze.

Aangekomen in Gronignen kreeg Mo een mo oie kamer, met regelmatig uitzicht op de trauma helikopter, altijd leuk voor de verandering. (niet voor de mensen waar t voor nodig is, hoewel ze soms ook wel met organen vliegen!)

Morgen start en onderzoek om onder meer te kijken of de huidige status nog wel goed is en of Mo niet HUI zou moeten worden.(Hoog Urgen Internationaal voor de kenners)

We houden jullie op de hoogte!

Liefs Mo en groeten bvf

PS: Tijger bluf je nou Rotterdams of Zeeuws? H&J Bedankt!

Lastige dagen

Hallo allemaal, hier is, in opdracht van Mo, de bvf.

Gisteren was een niet zo fijne dag. Zeg maar een k.t dag.
Dat kwam omdat Mo wat benauwd was, koolzuur was wat hoog en ze zou misschien zelfs weer naar de ic moeten. dat was geen prettig idee. uiteindelijk is afgesproken dat de mensen van de ic een paar keer langs zouden komen. Ze hebben ook bloedgas geprikt. (ook geen pretje, eerst proberen re pols, toen links, toch maar weer links en rechts en uiteindelijk in de lies. Maar goed, het is gelukt.

Gelukkig is het vandaag een beetje beter. toch is het wel moeilijk en weet ze niet precies wat ze er van moet verwachten. In principe is ze daar nu vijf dagen en moet mo afwachten wat er precies gaat gebeuren. Maar, ja de slogan is: Er gaan Niets boven Groningen! Mo zegt dat dat klopt: het is een bikkel en je moet geluk een beetje afdwingen zegt ze; Dus het klopt. Alles komt goed is haar motto!!

Afgelopen nacht ook wel redelijk geslapen gelukkig. Vannacht wordt het een kort naggie, want morgen ochtend is het vertrek naar het hoge noorden.

Morgen het eerste groningse blogje!

tot horen weer, blijf duimen voor Mo!

Groeten bvf, liefs Mo.

Mo

Dikke benen

Hallo Allemaal, hier is weer jullie (maar vooral ook Mo's) bvf.

Mo heeft wat dikke benen, houdt vocht vast. Helaas is het niet van het fietsen, ik hoor dat de renners in de Tour de France ook wel dikke benen hebben. Bij Mo moet het met plaspillen beter gaan.

Verder lijkt ze volgens mij echt een steeds een beetje pittiger te worden. De ouwe Mo is aan het worstelen om boven te komen, en het gaat ook lukken.

Verder ziet ze wel een beetje op tegen Groningen, ook al omdat ze er maandag om 9 uur moet zijn en dus om een uur of zes al weg moet!

Verder was het een drukke bezoek dag vandaag, wel vermoeiend maar ook leuk.

Ze is benieuwd wie ze in groningen gaat zien! ;-)

Tot zover het nieuws van vandaag, morgen of overmogen meer nieuw nieuws.

Groeten bvf, liefs van Mo.

Spannende ontwikkelingen

Hallo Allemaal,
Hier jullie bvf die samen met Mo dit berichtje maakt.
Mo heeft vannacht weer een lange nacht gehad, maar niet goed geslapen helaas. Hopelijk lukt het vandaag wel.

De spannende ontwikkeling is dat Mo volgende week naar Groningen gaat voor nadere screening. Ze gaan daar kijken hoe het met haar is en wat voor soort status ze krijgt voor een LTX. Best spannend dus.

De medicijnen die ze had via infuus worden afgebouwd met pillen, het zijn er nu nog veel. Misschien geeft dat ook dat ze weer wat meer pit krijgt en zelf jullie berichten kan sturen. Dat lukt nu nog niet echt.

Kortom, er is zeker sprake van stapjes vooruit, ze zit lang op en loopt soms ook weer een rondje over de afdeling.
Wordt vervolgd!

Groeten van bvf, liefs van Mo aan jullie!

(en nog eens bedankt he, voor alle reacties, dat vind ze heel leuk!.)

rustig doorgaan.

Hallo Allemaal,

hier is weer bvf, in opdracht van de baas.

Er is vandaag weinig te melden, dus een mini berichtje.
Minder slangen en minder medicijnen.

geen infusen meer!

kortom, kleine stapjes de goewie kant op!

Tot morgen,

liefs mo, groeten bvf.

Kleine stapjes vooruit

De eerste de beste nacht in het kippenhok ging goed! geen gedoe met piepjes, maar wel de Keeshond vlakbij. (bedankt tomaatje!)

Ondanks dat Mo in haar kippenhok is geland, lukt het nog niet helmaal om zelf het blog te vullen, jullie moeten het nog even met mij(bvf) doen.

Het bedfietsen kan hier niet, ze moet nu gewoon in de stoel en proberen soms een klein stukje te lopen. Morgen komt er een fysiotherapeut. Moet ze extra hard aan het werk, maar dat wil ze ook!.

Ze bikkelt rustig verder, het is nu wel soms wat benauwd. De saturatie meter hoeft niet meer de hele dag aan de vinger. ze is bijna draadloos.

Ik moet jullie bedanken voor alle lieve reacties, daar is ze heel blij mee. (vandaag zijn er een hoop kaarten aangekomen op het nieuwe adres!)

Als het lukt morgen weer nieuw nieuws,


ps: de cbfd t-shirts zijn heel lekker in bed!
liefs van mo, groeten bvf.

Terug op het oude honk!

Dit is weer een bvf berichtje.
Mo mag terug naar de longafdeling!

Hoe raar het ook klinkt, Mo is blij dat ze weer terug is op haar kippenhok! De kamer waar ze eerder meer dan een jaar heeft gewacht.
De IC is op zich druk, heel veel piepjes en gedoe om haar heen. Nu een rustiger omgeving, die ook nog wel wat vertrouwds heeft.

Ik hoop dat ze vannacht weer eens een goeie nacht heeft.

De medicatie lijkt haar lijf beter te maken, maar maakt haar geest wat 'timide', ze is ietsje minder pittig dan normaal.
(eerder werd ze van deze medicatie nogal bozig, en wilde ze iedereen 'te lijf' gaan, dan is dit misschien nog wel zo handig, maar toch niet leuk.)
het zal vast wel over gaan, want het blijft een bikkeltje.


Voor kaartjes is het nieuwe adres: kamer 1 op afdeling F van het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg, Postbus 90151, 5000 LC Tilburg

Morgen weer verder nieuws!

Liefs Mo, groeten bvf.

Emoties komen los

Hallo Allemaal,
hier een kort bvf bericht.

In alle hevigheid schiet bij mijn baas de emoties los. Ze is moe van de emoties.
Eten gaat beter.

ze heeft nog wel longpijn, wat te maken heeft met de embolisatie. Vooral ook na het eten. Bikkel he, dat ze toch beter eet!

Mo zegt dat ze haar parfumpje op heeft! ze ruikt dus lekker als altijd.

liefs van Mo en de groeten van bvf

Emotionele dag met hond

Hallo Allemaal,
hier weer bvf.

Vandaag had Mo bezoek. Het was wel een beetje emotioneel. Van het bezoek heeft mo een heuse waakhond gekregen! Het is hond voor lange nachten, die ze mag lenen zolang ze wil. Hij heet Keeshond en is best groot. Volgens broeder M. ligt het bed vol met hond. (Tijger zal wel jaloers zijn!)

Afgelopen nacht was wat moeizaam, zeg maar zwaar. We hopen dat het de komende nacht beter zal gaan met de Keeshond.

Mo heeft zelfs vandaag gefietst! in het weekend met een fysio. En ook nog in de stoel gezeten de hele tijd.

De waardes in het bloed gaan trouwens geleidelijk nog ietsepietjse beter!

dat was het voor vandaag.

tot later.

liefs mo en groeten bvf.

Een litertje minder

Hier weer een bericht van bvf.

Gisteren en vandaag heeft Mo een stukje gefietst in bed! Ze kwam niet erg vooruit maar 't was lekker om een beetje te bewegen.
De hoeveelheid zuurstof is weer een tikje lager gezet, bijna op haar 'normale' niveau.
Er is nog wel wat medicatie nodig, voor van alles en nog wat.
Desondanks is ze vandaag ook nog op de been geweest en heeft ze een stuk van de IC naar de OK gelopen, achter de rolstoel. Als toegift ook nog weer terug. (Best een stuk vind ik!)

Van Mo moet ik zeggen dat ze er nog niet is, maar dat ze er wel gaat komen!

Ze vindt alle kaartjes, smsjet en andere steun erg leuk en lief, dat geeft haar kracht. Weer bedankt daarvoor.

Liefs van Mo, groeten van bvf.

Een rondje naar F1

Hallo Allemaal,

hier ben ik weer, de enige echte bvf.

Vannacht was geen fijne nacht voor Mo. Ze heeft helemaal niet lekker geslapen. Vandaag krijgt ze wsl een hulpje voor de nacht, want zo een halfbakken nacht is ook niks.

Vandaag is ze wel weer een paar uur van bed geweest, op haar stoel in de IC en zelfs met een rolstoel op pad geweest!
In plaats dat de verpleging naar de IC gaat, bezoekt Mo gewoon de verpleging van F1 zelf, dat is haar 'eigen' afdeling!
Dat was toch wel ff lekker, van de IC af en een rondje door het huis.

Verder gaat het eigenlijk wel redelijk, niet snel maar het gaat de goede kant op.

tot later, misschien nu overmorgen!

tot horen, bvf, namens Mo.

Stapje vooruit, litertje minder!

Hallo Allemaal,

hier weer een bericht van bvf. (ik ben niet altijd, zelfs te weinig bij Mo, maar heb wel regelmatig contact via mail, telefoon, ouders en verpleging als het moet)
Mo en ik vinden helemaal niet belangrijk dat jullie weten wie ik ben, dus dat laten wel lekker zo!

Vandaag is er wel weer sprake van een beetje vooruitgang!
De sonde voor de voeding is vandaag er uit gegaan, dat vindt Mo prettig. Vandaag ook weer een paar uur in de stoel gezeten!
Wat een bikkel he, met net 'geplakte' long!

Ook is haar zuurstof een litertje lager gezet! Klink goed vind ik.

Afgelopen nacht met de hulp van wat medicatie goed geslapen.
Het lijkt er op dat er nu weer stapjes in de goede richting gezet worden.

Ik hoop dat we morgen weer positieve meldingen hebben.

tot horen vast!

groeten bvf en Mo.

Stopje is er uit

Hallo allemaal,
hier een bericht van bvf, maar wel vanaf de IC.
De baas gaat zich vast nog wel er mee bemoeien.

Gisteren is er dus een embolisatie geweest van twee vaten. Zojuist is de stop uit haar lies verwijderd, dat geeft toch weer één slangetje minder.
Mo geeft aan dat ze zich redelijk helder voelt, dat is goed. (Ook nog wel een beetje rustig, ze heeft weinig aanvullingen!)

De voeding sonde (maatje 14) gaat morgen er uit, Mo gaat dan weer haar 'eigen' schema toepassen. (Met maatje 8)

Verder blijven de (Brabantse) nachten heel erg lang, dat is niet echt fijn voor Mo.

bedankt voor jullie oppep berichtjes! Kunnen we gebruiken!

Morgen weer een nieuw nieuwtje,

De baas heeft dorst, dus de bvf wordt nu even ober.

tot morgen.

Tegenvaller

Vandaag een bericht van de bvf, helaas zonder aanvullingen van 'de baas'.

Een flinke tegenvaller vandaag.
Mo heeft een longbloeding gehad en ze is vandaag meteen geemboliseerd. Dat is geen lekker gevoel heb ik begrepen.
Vanmiddag had ze veel pijn na de embolisatie en naar ik begreep proberen ze dat nu met forse pijnstilling onder de knie te krijgen.

Mo bikkelt door en heeft naast minder optimistische momenten toch het gevoel dat het goed gaat komen.

Ze heeft het moeilijk nu dus stuur met zijn allen
- kracht,
- kussen,
- en goeie hoop,
haar kant op! Ook blijven duimen graag.

Morgen hoop ik beter nieuws te kunnen brengen.

bvf

Weer ff beter! Nu nog vanavond winst!

Hallo Allemaal,

Hier weer een blogberichtje van bvf en Mo. Ze krijgt al weer meer 'spatsies', haar hyves heeft ze al weer een keer zelf gevuld, en ik vrees voor mijn baan!

De kap wordt geleidelijk verder afgebouwd.
Als die overdag niet meer nodig is hoopt Mo naar de oude afdeling te gaan. (ze zijn al van de afdeling wezen kijken of ze haar nog wel terug willen hebben t.z.t!)

De plaspillen zijn omgezet in een plasinfuus. Dat moet nog beter werken. Laten we het maar hopen, zodat ze van een klein olifantje veranderd in een lekker ding. (eigen tekst Mo hoor)

Remke is op bezoek geweest en het was gezellig. Ze hebben leuke filmpjes gemaakt en ook nog gelachen. Pa en ma waren daar ook bij.

Vanaovond wordt het VOETBAL kékuh, en wordt er ook op de IC feest gevierd.

Morgen meer nieuws,

Liefs van Mo en bvf.

Rekken zonder kap

Hallo Allemaal,

hier weer een blogje van de bvf in opdracht van de 'baas':

Ik moet melden dat de tijd dat ze zonder kap mag (c.q. moet wennen) geleidelijk uitgebreid wordt. Dat lukt ook redelijk goed.

Ze vertelde dat vanmorgen heur haar is gewassen met behulp van een vuilniszak!!! (wel een verse hoor) Mo was heel erg verbaast dat dat kon, dat een vuilniszak daarvoor gebuikt kan worden. De schone haren voelen wel erg lekker.
Ze zit nu ook veel op de stoel in plaats van in bed.
Haar billen genieten meer van de stoel dan van het bed.

We gaan vooruit zegt ze zelf, en de dokters zijn ook tevreden.
De CRP (geen idee wat dat is) zit onder de 10 (weet niet van wat) Hell Yeah. (tekst van de baas).

Vannacht heeft ze redelijk geslapen ondanks alle piepjes van de apparaten.

Eten is nog wat moeizaam, ze heeft een neussonde voor sondevoeding(voor de kenners maat 14) die een beetje in de weg zit.


Tot zover dit medische bulletin voor vandaag!

morgen weer nieuw nieuws.

groeten van bvf en Mo.

Plastabletten en zo

Hallo Allemaal,

Hier weer nieuw nieuws in opdracht van 'de baas'.

Het gaat op zich wel ietsje beter, maar zonder kap is het benauwd.
Met kap is het vaak emotioneel: leuke, vrolijke maar ook verdrietige tranen komen langs. (komt door de predinison zegt ze.)
Ze kan ook niet niet zonder pap en mam en zonder haar compagnons.
Ze heeft het gevoel dat het wel goed komt, maar het kost wel moeite.
Maar: HET KOMT GOED!

Vandaag is ze ook voor het eerst weer uit bed gegaan, niet ver, naar de postoel! En het was erg lekker om daar even op te zitten. Een mens kan blij zijn met kleine dingen.

Morgen weer meer nieuws.

Kaartjes zijn welkom zegt ze!

namens MO, bvf

FxxkerdeFxxkerdeFxxk, klerezooi!

Hallo Allemaal,

hier weer een berichte van de bv (blogvuller, i.o.m. Mo herself! De naam van het onderwerp is ge-xt door de bv)

Mo ligt nog steeds bijna de hele dag aan de kap, 't blijft zwaar voor haar. De bloedwaarden zijn wel wat beter, maar ook nog niet optimaal.

Ondanks dat heeft ze veel praatjes, ze is vol pit! en dat is maar goed ook, want dat is nodig.

Ze hoopt toch ook wel Op een snelle oproep vanuit het verre Groningen voor een nieuw 'setje'! (wat je ver haalt is lekker!)

Mo vroeg me ook nog om door te geven dat ze nog niet genoeg energie heeft om op sms-jes te reageren! Dat komt nog wel.

Morgen hoop ik weer wat beter nieuws te kunnen brengen! Ik ben nog aan het duimen, bedankt voor het meeduimen!

bvf

Het is zwaar!

Hallo Allemaal,

hier weer een kort bericht over Mo.

Het gaat redelijk, maar is wel zwaar voor haar.
Ze is bijna de hele dag aan de kap. Is maar een paar uur per dag van de kap af en dat valt niet heel erg mee.
Ze baalt er een beetje van. Maar weet dat het nodig is om de waardes te verbeteren. Er is ook nog een longonsteking waarvoor ze antibiotica krijgt.

Ze heeft ondanks alles ook nog praatjes vind ik. En drinkt Cola!!

Blijven duimen en ik ga morgen weer wat schrijven namens Mo.

bvf

Van bijna Hoogtepunt naar dieptepunt

Hallo Allemaal,

dit is geen bericht van Momo herself, maar van haar blogvuller(bvf) voor de momenten dat ze zelf ff niet kan schrijven.

Gisteren had Momo een FOK uitje: ze zou met een heteluchtballon in de buurt van Tilburg gaan 'varen' in de lucht.
Na een dinertje met één van de mensen van FOK zou er rond een uur of half 8 gevaren gaan worden. Haar vader (Frits) zou ook nog meegaan.

Toen de ballon helemaal rechtop stond, echt een grote voor 16 personen, bleek er een knoopje in een lusje te zitten en kon Momo met haar gezelschap helaas niet meer vertrekken.
Op zich wel een tegenvaller, maar er gaat later nog wel een ballon.
Mo voelde zich echter al niet helemaal tip top gisteren, maar vandaag was het nog minder.

Vanmorgen bleek ze écht ziek te zijn en is ze naar het ziekenhuis gebracht, haar eigen ziekenhuis in Tilburg. Daar is ze nu op de IC om de waardes van het bloed beter te krijgen. We hopen dat ze haar daar
Dus graag kaartjes sturen!
het adres is nu even:
Postbus 90151
5000 LC Tilburg
IC 2 kamer 9.

Kaartjes zal ze zeker leuk vinden!

Morgen ga ik rond deze tijd weer wat proberen te schrijven in haar opdracht.

Ik ga heel hard duimen, dat kan ze gebruiken en hoop dat jullie mee gaan duimen voor een snelle verbetering.

bvf