Kom met een natte kop met haren de douchekamer uit, kijk door het raampje van de deur, en zie in de verte op de gang, Danny en Gea al zwaaiend aan komen lopen. Nondeju das snel, mijn haren nog niet geföhnt, zwaaide ik terug. WoEhOe leuk dat ze aankomen. Heb ze al lang niet meer gezien.
Gea komt als eerst mijn kamer binnen, geeft een knuffel en zegt, doe jij maar even je ding, dan gaan wij wel even ergens zitten, komen we zo terug. Geef me 20 minuten! Is goed we zien je over 20 minuten.
Snel die duffe handoek van mijn kop, mijn haren borstelen, en wat kunnen die toch haren toch in elkaar frutten zeg. Maar goed, föhnen en gas erop. De haren onder tussen droog, klets wat make-up op mijn ogen. (Ook weer sinds weken)En hoppa Mo is er weer.
Danny en Gea komen binnen, even knuffelen, foto maken van ons, altijd leuk. (blijf dat toch leuk vinden) Wat? Ja foto's maken!
Heb wel zin in koffie! Ja even vragen of ik naar beneden mag, dan kunnen we een bakkie drinken. En gelukkig dat mocht, geen probleem. Komen we aan bij Huffels, het was niet zo druk, het was nog vroeg. OOOhhhhhh als je trouwens plastableten hebt, en je moet dan nodig, en je voelt dat het opkomt, dan moet je snel zijn!! Anders is je broek nat. Vlug naar de WC! Lekker is dat toch, lekker pissen!! Heerlijk. Sorry!!!
Uit eindelijk hadden we toch een lekker plekkie gevonden om de gaan leuten.
Helemaal in zon, terwijl je daar eigenlijk niet mag zitten, deden wij dat toch.
Heerlijk die zon op je toeter, ik waande mij in een vakantie park. Mooie vijver met vele mooie kooikarpers. Het leek net even BELLVILA.
We kletsen gezellig wat, en hoor dat D&G (hahaahah dat staat leuk) met hun campertje vanuit Groningen een beetje rondtouren en zo bij mij uit kwamen, en hoe leuk ze dat samen vinden. Danny is trouwens 6 jaar geleden getransplanteerd en daar gaat het super mee. Heeft onder tussen een eigen zaak, en alles gaat volgens mij wel oke.
En nu hadden ze een paar dagen tijd voor elkaar en dan toeren ze lekker rond. Leuk he?! Vind het geweldig. Op een gegeven moment kregen wij honger. Zal ik brood halen uit de camper? Vraagt Gea aan Danny. Zelf schiet ik de lach, hoe hollands zijn we dan. hahhahahahaha en jawel Gea, ging brood halen uit de camper.
En tot mijn verbazing komt Gea terug van de camper. G kwam aan zetten met een grote boodschappen tas.
Heb zo gelachen, lees wat er uit de tas kwam.
1 pot pindakaas,
3 blikjes Unoxpate,
3 verschillende soorten hagelsag,
1 puddingbroodje,
wit Tijgerbrood,
minisla'tje,
ijsthee,
3 borden, bestek, gewoon een heel compleet picknick uit rusting.
Heb me rot gelachen. Het was zo leuk, en zo hollands!! Dus zaten we daar op ons gemak te eten. hahahahhaha en niemand die er wat van zei.
En D&G hebben mij nog verwent met een gelukskadootje. Heel leuk en heel lief!
Dank je wel D&G
Soms kan een saaie zondag ochtend ineens super gezellig zijn.
Met mijn inzwachtellende benen, liep ik vandaag toch ff 10 minuten op de loopband.
Heb heel de opname nog niet mogen sporten, gister geprobeert, maar dat was een fiasco.
MAAR vanmorgen ik werd wakker, (Hans klock is in the house) en tatatatatattaaaaaaaaaaaa, mijn zuurstof was eindelijk zonder tegen te pruttelen, 91%!
Nog niet super veel, maar voor mij het halleluja!!
En heb toch nog vandaag voor het eerst eindelijk ff echt op de loopband gelopen.
En nu roei ik heel rustig verder.....
Morgen of deze week,komt Erik Hulzenbosch mee trainen.
Reageerde een beetje overdreven, roep WAT?!!!
De Erik???
Ja, de Erik.
Krijg nou tieten dacht in me zelf! Ik loop die Hulzenbosch zo uit hahahahahha
Die komt trainen met de beademingsmasker, dus ik ben reuze benieuwd!!
Vandaag een zware dag!!
Heb een tegen reaktie van de AB gekregen, en had het ineens uit het niks spontaan heeeeeel benauwd, zag mijn vingers in no time blauw worden! (Een smurf is er niks bij)
En ik liep naar de Toilet en benauwd dat ik het had!!! Jeetje om er bang van te worden! Tijdens het plassen, zag ik zelf de al sterretjes en dacht daar ga ik dan!
Loop snel van uit de toilet naar mijn kamer, en mijn moeder zag het al, heel mijn gezicht was blauw, moest gelijk aan Bi-pep en mijn saturatie was 65% het voelde als of ik een hele zware longbloeding heb gehad.
Benauwd en bang. Nu word ik exstra in de gaten gehouden. Morgen hoor ik of ik HU op de lijst word gezet. Dus Duimen allemaal, alvast erg bedankt voor je prachtige duimen!!
Nu hopen op goed weer, want van die regen krijg je ook de pest pokke van!
Keep on smilling (met kiespijn)
Na 4 en half en maand thuis zijn, heb ik toch maar weer een strippenkaart gekocht voor wat ziekenhuis opname's.
4 September 2009
Ik mocht naar huis, spannend en eng. Dacht als ik eenmaal thuis ben, dan kan ik veel blog's schrijven!! Maar helaas heb ik dat niet gedaan. Had het druk genoeg met van
alles en nog wat, en ook weer niks. Mijn laatste up date was dat ik HU af ben.
Nou onder tussen ging het thuis in begin super goed, kon niet op, zeker toen nog met goed weer, ik liep veel, wandelde lange afstand in avond uren met Tijger. Ging best goed. In de ochtend deed wel mijn pap altijd Tijger uitlaten. Is wel zo fijn, want in de ochtend uren ben ik net een diesel, kom langzaam op gang.
NU 14 Maart 1010
Lig ik bijna 1 week in Utrecht in het ziekenhuis, nu gaat niet zo goed, sterker nog het gaat bietje boel slecht.
Het begon met de kerstdagen al, voelde zo moe, en soms verhoging, maar geen alarm bellen. Dat heb ik nog vol kunnen houden tot mijn verjaardag 27 Januari. Ik was zo benauwd, en kapot...Maar ja eigenwijs zo als ik groot ben, heb ik wel toch mijn verjaardag redelijk kunnen vieren. Nou ja vieren?! We wisten dat ik jarig was.
Op 29 jan ging ik op controle bij mijn Longarts in Tilburg. Probeer zelf nog altijd alles te lopen, maar die trip, werd een trip van tellen. Voor mijn gevoel zat ik al bij de 1000 voor dat ik er echt was. Maar ik belande op Longpoli. Fjiuewwwwww ff zitten.
Ja Monicaaaaaaaaaaa, hoor ik roepen! Loop richting mijn Longarts, schud hem de hand, en ga zo snel mogelijk op die stoel zitten. Probeer het wel te verbergen door netjes met mijn benen over elkaar te gaan zitten in de stoel.(benauwd) Terwijl dat al een karwei was. Maar ik zat, BIG SMILE!! HAAAAI hoe gaat het? vroeg ik!
Ja met mij prima, maar met jou minder zo te zien. Het was toch opgevallen. Dus vertelde ik dat me klote voelde.
Ik ga je nu opnemen.
NU?
Ja!
Echt nie, ik ga eerst nog naar huis, mijn spullen pakken, mijn teckeltje Goewie onder dak brengen, en vraag of ik de volgende dag mag komen. Dat was geen probleem.
Weer terug lopen, tel niet achterste voren terug. Maar duurde wel lang!!
Tijgertje, shit! Dus zo gezegd zo gedaan, belande ik de volgende ochtend in een 4 persoons kamer. Voor mij geldt het nog steeds als kippenhok, maar dan nu met 4 kippen.
En DRUK dat dat was, jeetje werd er alleen maar gekker van!
Wat een gekakel en drukte door de bezoekers van de andere 3 kippen. Ik kon helaas mijn rust niet vinden, en een 1 persoon kamertje kon ik wel vergeten. 2 Weken heb ik in Tilburg gekuurd, de eerste week knapte ik goed op. En op een of andere dag sloeg het weer om. Hoesten en mijn Co2 was aan het stijgen. De beademingskap werd weer bij gesteld, en hopen dat de CO2 zou gaan zakken. En ik werd weer naar huis gestuurd.
Voelde me niet echt lekker, maar het zal wel bij de CF horen. Eenmaal thuis ging het redelijk. Een week later op controle in UMCU. Ook een opname! Nondeju toch wat nu weer?! Mijn Arts wil mij opnemen, en kijken wat er gebeurt met die stomme Co2!
Weer alles regelen!
Weer moet ik Tijgertje ergens anders laten logeren.
En Tijger heeft me toch een logeer adres gevonden.
In Rotterdam, bij Hans en Julia (dank je wel Hans en Julia) en zo als iedereen weet hebben H&J ook een Teckeltje, dus leek mij dat wel leuk en gezellig voor Tijger. Tijger is een Mannetje en Charly een Vrouwtje. Dus in feite had Tijger een Blind date....WOEHAAAAAAAA voor mijn teckel.
Dus H&J gebeld en ze wilde maar wat graag voor Tijger zorgen. Dus Tijger leert nu Rotterdams te blaffen, lukt alleen niet. De zachte G zit er in gestampt!!! WOEHAAAA
Dus ik weer balend naar het UMCU, ik dacht dat ik voor 2 weken moest blijven, gek genoeg waren het maar 2 nachten!!! Oke handig, maar ook gek. Maar ben wel wat gewend
met het umcu.
Dus zo waren Tijger en ik weer snel samen. Hij blaft nog steeds met een zachte G. Is nog niet verliefd op Charly, maar wat er nog niet is, kan nog komen.
En toch ging het niet goed, voelde me vaak een dweil en ben zo moe als ik weet niet wat. Mijn Arts uit Utrecht wil me over 2 weken weer zien.
Inmiddels lig ik weer al een aantal nachtjes in het UMCU. De eerste dag was gelijk een zwarte dag, dat was de dag, dat Mike helaas de aarde heeft moeten verlaten. Dus dat was geen leuke dag, en alles was verdrietig. In de CF wereld en in het ziekenhuis ook.
Bij mij gaat het stiekem niet goed. Mijn saturatie zit gemiddeld tussen de 70 en 80% met 2 liter zuurstof. Ik hou vocht vast. En voel me niet echt 100% Ben flink aan de AB. En zelf knijp ik hem wel. Misschien wel weer HU. Onkruid vergaat niet, dus ik zeker niet!!! Maar heb wel alle kleuren poep in mijn broek!
Oja, en Tijger is weer bij H&J. Nu is Tijger wel verliefd, en blaft een beetje Rotterdams, maar die zachte G krijgen ze er toch niet uit. Dus hij bluft een bietje!
26 Feb 2008 - Monique, je word op de HU wachtlijst gezet het gaat nu niet goed, en het lijkt ons verstandiger om je op de H.U lijst te zetten.
Met schrik zat ik te luisteren wat er allemaal verteld werd, en wat mijn familie aan de Arts vroegen.
Mijn jongste broer vroeg toen, hoe lang denken jullie dat ze zo nog kan leven? Zonder twijfel vertelde ze metteen, zoals het nu gaat,
verwachten wij 3 maanden!
3 Maanden dacht ik, WHAT THE FUCK IS DIT MEN?!!!!!!
Mijn jongste broer vertelden toen tegen mij, echt niet 3 maanden. Jij bent zo sterk, jij bent er verlopig nog wel!
Met een aantal oproepen inmiddels verder.
Anno 2009 16 Sept 2009 - zit ik bij mijn arts, en vraag hem, vind jij mij nu eigenlijk nog wel H.U?
Eigenlijk niet, gezien wat je allemaal weer kan en doet, vind ik dat je het goed doet. Begin te stralen, en weet niet wat ik moet zeggen. Het voelt voor mij als of ik de EUROPACUP heb gewonnen.. Na 20 maanden hard werken, janken, stampen, lol maken en vooral eigenwijs zijn, heeft het mij gebracht waar ik nu ben! Ik ben HU VRIJ!!!
Juliie vragen nu, ben je blij?
JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA HEEL BLIJ!
Betekent dus dat het mij juist beter gaat.
Niet iedereen reageert zo, maar ik ben er trots op.
Blijf wel de gewone wachtlijst staan, en blijf streng onder controlle.
Bij mij komt nu ook pas het besef...
Toch 20 maanden voor jan met de cocosnoot gelegen.
Maar in die 20 maanden heeft mij dus nu gebracht waar ik nu ben.
En met veel shit, maar ook heeeel veel mooie momenten.
En die mooie ga ik er nu weer aan plakken.
En veel ook WOEHAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!
Dus eigenwijs zijn is soms ook wijs!
Hallo daar ben ik weer, sorry voor het lange wachten.
Maar had er even geen zin meer in, en alles blijft het zelfde, dus ja wat moet je dan vermelden.
Maar nu heb ik nieuws!
Vandaag begin ik maar weer eens met paaldansen,(kuren dus) en volgende week vrijdag 4September ga ik naar huis!!
Ja, jullie lezen het goed, ik ga naar huis.
Naar ander half jaar hard werken, zwoegen om alles goed en stabiel te blijven en wachtend op een long, word je ontslagen en ga je naar huis zonder long.
Dus mijn droom is helemaal door de war. Heb altijd gedacht, dat ik pas mijn kippenhok zou verlaten als ik een nieuwe long zou krijgen. Maar ik ga nu al naar huis, maar dan zonder long! Ik blijf wel HU, maar je hoeft niet meer in het ziekenhuis te blijven wachten. Dus op naar huis.
En toch is dat raar, 17 maanden lang heb ik op F1 gelegen, in een kamer die ik omgetoverd had tot, mijn KIPPENHOK!! En ook al ging elk weekend naar huis, maar als ik terug naar het hok ging baalde ik soms erg veel, maar het gaf mijn ook een veilig gevoel en bracht mij rust.
En nu ga volgende week afscheid nemen van mijn kippenhokkie.( Ik ga janken denk ik) hahahaha stom maar dat is echt. Kan moeilijk afscheid nemen van dingen. En ja, F1!! Die hebben mij er zo door heen geholpen, die weten alles van mij, mijn tranen, mijn streken, mijn gezeur, het lachen, mijn muziek, tomaten gevecht, vaseline op de klinken smeren, het dekbeddenkar aan de Artsenkamer deur vast binden, overgooien met sondevoedingzakken, voetballen met dozen, en zo schoppen dat er niks meer van over is!! F1 kent mij. Ik zal ze missen en voor heel F1, BEDANKT voor alles. Ben nog niet weg, dus misschien smeer ik alles nog wel vol met vaseline. Let op!!! WOEHAAAAAAAAAAAAAAAA!!
Wel is er een nieuwe start, de verdere behandelingen gaan door in het UMC in Utrecht, krijg de eerst volgende keer een kuur lig ik dus in het UMC! Verders nu hopen dat ik goed stabiel blijf, en hopen dat die long nu toch snel komt!
Voor al de mensen die mij gesteund hebben in het ziekenhuis, dank je wel, de kids van de Basisschool De Stappen met Juf Elly dank je wel. En ook Stichting Fok erg bedankt, dank zij deze Stichting is een opname in een ziekenhuis een stuk aangenamer!
En ook jullie bedankt voor alle leuke, en lieve reaktie's.Dank je wel Bjorn de Haan, voor het lenen van de WII.
Ik mag nu zelf de WII door geven. Wie wil?
En nu blijf ik nog maar even braaf kuren, en straks thuis verder bloggen!
Dus wel blijven lezen.
WOEHAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA Ik ga weer samen wonen met mijn TECKELTJE GOEWIE!!!