Met mijn inzwachtellende benen, liep ik vandaag toch ff 10 minuten op de loopband.
Heb heel de opname nog niet mogen sporten, gister geprobeert, maar dat was een fiasco.
MAAR vanmorgen ik werd wakker, (Hans klock is in the house) en tatatatatattaaaaaaaaaaaa, mijn zuurstof was eindelijk zonder tegen te pruttelen, 91%!
Nog niet super veel, maar voor mij het halleluja!!
En heb toch nog vandaag voor het eerst eindelijk ff echt op de loopband gelopen.
En nu roei ik heel rustig verder.....
Morgen of deze week,komt Erik Hulzenbosch mee trainen.
Reageerde een beetje overdreven, roep WAT?!!!
De Erik???
Ja, de Erik.
Krijg nou tieten dacht in me zelf! Ik loop die Hulzenbosch zo uit hahahahahha
Die komt trainen met de beademingsmasker, dus ik ben reuze benieuwd!!
Vandaag een zware dag!!
Heb een tegen reaktie van de AB gekregen, en had het ineens uit het niks spontaan heeeeeel benauwd, zag mijn vingers in no time blauw worden! (Een smurf is er niks bij)
En ik liep naar de Toilet en benauwd dat ik het had!!! Jeetje om er bang van te worden! Tijdens het plassen, zag ik zelf de al sterretjes en dacht daar ga ik dan!
Loop snel van uit de toilet naar mijn kamer, en mijn moeder zag het al, heel mijn gezicht was blauw, moest gelijk aan Bi-pep en mijn saturatie was 65% het voelde als of ik een hele zware longbloeding heb gehad.
Benauwd en bang. Nu word ik exstra in de gaten gehouden. Morgen hoor ik of ik HU op de lijst word gezet. Dus Duimen allemaal, alvast erg bedankt voor je prachtige duimen!!
Nu hopen op goed weer, want van die regen krijg je ook de pest pokke van!
Keep on smilling (met kiespijn)
Na 4 en half en maand thuis zijn, heb ik toch maar weer een strippenkaart gekocht voor wat ziekenhuis opname's.
4 September 2009
Ik mocht naar huis, spannend en eng. Dacht als ik eenmaal thuis ben, dan kan ik veel blog's schrijven!! Maar helaas heb ik dat niet gedaan. Had het druk genoeg met van
alles en nog wat, en ook weer niks. Mijn laatste up date was dat ik HU af ben.
Nou onder tussen ging het thuis in begin super goed, kon niet op, zeker toen nog met goed weer, ik liep veel, wandelde lange afstand in avond uren met Tijger. Ging best goed. In de ochtend deed wel mijn pap altijd Tijger uitlaten. Is wel zo fijn, want in de ochtend uren ben ik net een diesel, kom langzaam op gang.
NU 14 Maart 1010
Lig ik bijna 1 week in Utrecht in het ziekenhuis, nu gaat niet zo goed, sterker nog het gaat bietje boel slecht.
Het begon met de kerstdagen al, voelde zo moe, en soms verhoging, maar geen alarm bellen. Dat heb ik nog vol kunnen houden tot mijn verjaardag 27 Januari. Ik was zo benauwd, en kapot...Maar ja eigenwijs zo als ik groot ben, heb ik wel toch mijn verjaardag redelijk kunnen vieren. Nou ja vieren?! We wisten dat ik jarig was.
Op 29 jan ging ik op controle bij mijn Longarts in Tilburg. Probeer zelf nog altijd alles te lopen, maar die trip, werd een trip van tellen. Voor mijn gevoel zat ik al bij de 1000 voor dat ik er echt was. Maar ik belande op Longpoli. Fjiuewwwwww ff zitten.
Ja Monicaaaaaaaaaaa, hoor ik roepen! Loop richting mijn Longarts, schud hem de hand, en ga zo snel mogelijk op die stoel zitten. Probeer het wel te verbergen door netjes met mijn benen over elkaar te gaan zitten in de stoel.(benauwd) Terwijl dat al een karwei was. Maar ik zat, BIG SMILE!! HAAAAI hoe gaat het? vroeg ik!
Ja met mij prima, maar met jou minder zo te zien. Het was toch opgevallen. Dus vertelde ik dat me klote voelde.
Ik ga je nu opnemen.
NU?
Ja!
Echt nie, ik ga eerst nog naar huis, mijn spullen pakken, mijn teckeltje Goewie onder dak brengen, en vraag of ik de volgende dag mag komen. Dat was geen probleem.
Weer terug lopen, tel niet achterste voren terug. Maar duurde wel lang!!
Tijgertje, shit! Dus zo gezegd zo gedaan, belande ik de volgende ochtend in een 4 persoons kamer. Voor mij geldt het nog steeds als kippenhok, maar dan nu met 4 kippen.
En DRUK dat dat was, jeetje werd er alleen maar gekker van!
Wat een gekakel en drukte door de bezoekers van de andere 3 kippen. Ik kon helaas mijn rust niet vinden, en een 1 persoon kamertje kon ik wel vergeten. 2 Weken heb ik in Tilburg gekuurd, de eerste week knapte ik goed op. En op een of andere dag sloeg het weer om. Hoesten en mijn Co2 was aan het stijgen. De beademingskap werd weer bij gesteld, en hopen dat de CO2 zou gaan zakken. En ik werd weer naar huis gestuurd.
Voelde me niet echt lekker, maar het zal wel bij de CF horen. Eenmaal thuis ging het redelijk. Een week later op controle in UMCU. Ook een opname! Nondeju toch wat nu weer?! Mijn Arts wil mij opnemen, en kijken wat er gebeurt met die stomme Co2!
Weer alles regelen!
Weer moet ik Tijgertje ergens anders laten logeren.
En Tijger heeft me toch een logeer adres gevonden.
In Rotterdam, bij Hans en Julia (dank je wel Hans en Julia) en zo als iedereen weet hebben H&J ook een Teckeltje, dus leek mij dat wel leuk en gezellig voor Tijger. Tijger is een Mannetje en Charly een Vrouwtje. Dus in feite had Tijger een Blind date....WOEHAAAAAAAA voor mijn teckel.
Dus H&J gebeld en ze wilde maar wat graag voor Tijger zorgen. Dus Tijger leert nu Rotterdams te blaffen, lukt alleen niet. De zachte G zit er in gestampt!!! WOEHAAAA
Dus ik weer balend naar het UMCU, ik dacht dat ik voor 2 weken moest blijven, gek genoeg waren het maar 2 nachten!!! Oke handig, maar ook gek. Maar ben wel wat gewend
met het umcu.
Dus zo waren Tijger en ik weer snel samen. Hij blaft nog steeds met een zachte G. Is nog niet verliefd op Charly, maar wat er nog niet is, kan nog komen.
En toch ging het niet goed, voelde me vaak een dweil en ben zo moe als ik weet niet wat. Mijn Arts uit Utrecht wil me over 2 weken weer zien.
Inmiddels lig ik weer al een aantal nachtjes in het UMCU. De eerste dag was gelijk een zwarte dag, dat was de dag, dat Mike helaas de aarde heeft moeten verlaten. Dus dat was geen leuke dag, en alles was verdrietig. In de CF wereld en in het ziekenhuis ook.
Bij mij gaat het stiekem niet goed. Mijn saturatie zit gemiddeld tussen de 70 en 80% met 2 liter zuurstof. Ik hou vocht vast. En voel me niet echt 100% Ben flink aan de AB. En zelf knijp ik hem wel. Misschien wel weer HU. Onkruid vergaat niet, dus ik zeker niet!!! Maar heb wel alle kleuren poep in mijn broek!
Oja, en Tijger is weer bij H&J. Nu is Tijger wel verliefd, en blaft een beetje Rotterdams, maar die zachte G krijgen ze er toch niet uit. Dus hij bluft een bietje!
26 Feb 2008 - Monique, je word op de HU wachtlijst gezet het gaat nu niet goed, en het lijkt ons verstandiger om je op de H.U lijst te zetten.
Met schrik zat ik te luisteren wat er allemaal verteld werd, en wat mijn familie aan de Arts vroegen.
Mijn jongste broer vroeg toen, hoe lang denken jullie dat ze zo nog kan leven? Zonder twijfel vertelde ze metteen, zoals het nu gaat,
verwachten wij 3 maanden!
3 Maanden dacht ik, WHAT THE FUCK IS DIT MEN?!!!!!!
Mijn jongste broer vertelden toen tegen mij, echt niet 3 maanden. Jij bent zo sterk, jij bent er verlopig nog wel!
Met een aantal oproepen inmiddels verder.
Anno 2009 16 Sept 2009 - zit ik bij mijn arts, en vraag hem, vind jij mij nu eigenlijk nog wel H.U?
Eigenlijk niet, gezien wat je allemaal weer kan en doet, vind ik dat je het goed doet. Begin te stralen, en weet niet wat ik moet zeggen. Het voelt voor mij als of ik de EUROPACUP heb gewonnen.. Na 20 maanden hard werken, janken, stampen, lol maken en vooral eigenwijs zijn, heeft het mij gebracht waar ik nu ben! Ik ben HU VRIJ!!!
Juliie vragen nu, ben je blij?
JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA HEEL BLIJ!
Betekent dus dat het mij juist beter gaat.
Niet iedereen reageert zo, maar ik ben er trots op.
Blijf wel de gewone wachtlijst staan, en blijf streng onder controlle.
Bij mij komt nu ook pas het besef...
Toch 20 maanden voor jan met de cocosnoot gelegen.
Maar in die 20 maanden heeft mij dus nu gebracht waar ik nu ben.
En met veel shit, maar ook heeeel veel mooie momenten.
En die mooie ga ik er nu weer aan plakken.
En veel ook WOEHAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!
Dus eigenwijs zijn is soms ook wijs!
Hallo daar ben ik weer, sorry voor het lange wachten.
Maar had er even geen zin meer in, en alles blijft het zelfde, dus ja wat moet je dan vermelden.
Maar nu heb ik nieuws!
Vandaag begin ik maar weer eens met paaldansen,(kuren dus) en volgende week vrijdag 4September ga ik naar huis!!
Ja, jullie lezen het goed, ik ga naar huis.
Naar ander half jaar hard werken, zwoegen om alles goed en stabiel te blijven en wachtend op een long, word je ontslagen en ga je naar huis zonder long.
Dus mijn droom is helemaal door de war. Heb altijd gedacht, dat ik pas mijn kippenhok zou verlaten als ik een nieuwe long zou krijgen. Maar ik ga nu al naar huis, maar dan zonder long! Ik blijf wel HU, maar je hoeft niet meer in het ziekenhuis te blijven wachten. Dus op naar huis.
En toch is dat raar, 17 maanden lang heb ik op F1 gelegen, in een kamer die ik omgetoverd had tot, mijn KIPPENHOK!! En ook al ging elk weekend naar huis, maar als ik terug naar het hok ging baalde ik soms erg veel, maar het gaf mijn ook een veilig gevoel en bracht mij rust.
En nu ga volgende week afscheid nemen van mijn kippenhokkie.( Ik ga janken denk ik) hahahaha stom maar dat is echt. Kan moeilijk afscheid nemen van dingen. En ja, F1!! Die hebben mij er zo door heen geholpen, die weten alles van mij, mijn tranen, mijn streken, mijn gezeur, het lachen, mijn muziek, tomaten gevecht, vaseline op de klinken smeren, het dekbeddenkar aan de Artsenkamer deur vast binden, overgooien met sondevoedingzakken, voetballen met dozen, en zo schoppen dat er niks meer van over is!! F1 kent mij. Ik zal ze missen en voor heel F1, BEDANKT voor alles. Ben nog niet weg, dus misschien smeer ik alles nog wel vol met vaseline. Let op!!! WOEHAAAAAAAAAAAAAAAA!!
Wel is er een nieuwe start, de verdere behandelingen gaan door in het UMC in Utrecht, krijg de eerst volgende keer een kuur lig ik dus in het UMC! Verders nu hopen dat ik goed stabiel blijf, en hopen dat die long nu toch snel komt!
Voor al de mensen die mij gesteund hebben in het ziekenhuis, dank je wel, de kids van de Basisschool De Stappen met Juf Elly dank je wel. En ook Stichting Fok erg bedankt, dank zij deze Stichting is een opname in een ziekenhuis een stuk aangenamer!
En ook jullie bedankt voor alle leuke, en lieve reaktie's.Dank je wel Bjorn de Haan, voor het lenen van de WII.
Ik mag nu zelf de WII door geven. Wie wil?
En nu blijf ik nog maar even braaf kuren, en straks thuis verder bloggen!
Dus wel blijven lezen.
WOEHAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA Ik ga weer samen wonen met mijn TECKELTJE GOEWIE!!!
Zo alles ingepakt, alle medicijnen na gekeken, ik vergeet voortaan nog veel, dus goed opletten!! Alles heb ik bij.
Nu nog snel boodschappen doen, en dan kan mijn weekend beginnen. WOEHOE!! Dus zo doe ik op mijn gemak mijn boodschappen. Maar even tussen door als je in het ziekenhuis ligt, merk je niet zoveel van de hitte. Ik kom Donderdag buiten.... HEET, FUCKING WARM, niet normaal, daar kunnen onze longen niet meer tegen op zeg, jeetje dan ben je in 1 klap neer geslagen. Maar goed ik was bij het boodschappen gebleven. Ons mam nog steeds in het ziekenhuis, en moet vertellen dat me dat niet in de koude kleren is gaan zitten. Wat is mijn MOETIE een sterk wijfie, het meeste verdriet was om ons mam, op de IC te zien liggen aan de beademing! Man, mijn hart scheurd open. Maar ze was er gelukkig nog, al hoewel ik het liever van mijn moeder had over genomen, maar ja, Thats Life en we kunnen de rollen niet omdraaien. Roeien met de riemen die we hebben. En dat hebben mijn pa (op zijn manier) en ik ook gedaan.
Maar weer naar mijn boodschappen, alles ingepakt...Mijn tong hangt onder tussen op de grond, en hijg als een 06 dame. Sodemieter me boodschappen in de auto.
Kom in de straat aan zie ik de auto van Loes staan, krijg een smsje van Laura, ik heb nog maar tot 5 uur de tijd, die zou langs komen, maar ik was aan de laten kant, lees het smsje, en metteen gaat mijn mobiel.
Met Monique?!
Hey Monique, met M van het ziekenhuis!
JA???? Monique er is een oproep voor je, kan je naar het ziekenhuis komen?!
Volgends M de verpleegkundige raakte ik wel in paniek. Weet het alleen niet meer. Ik kom er aan zei ik.
Ik gil naar Loes....STAP IN DE AUTO!
Wat roept ze, IK ZEG IN DE AUTO STAPPEN!!
Hoezo dan? Ik heb een oproep!! ONS MAM, HELP ONS MAM, ons mam is er niet, die ligt in Breda... MAMMMMMMMMMMMMMMMM!!!! Niet nu mam, en godverdomme net voor 50 euro boodschappen gekocht. MAM!! Ik zet de auto in zijn achter uit, scheur naar achter en stap uit en loop naar het huis van mijn ouders..IK bel, klop. Niemand thuis! PAPPPPPPPPPP godverdomme waar ben je nou...Bellen op zijn 06 geen gehoor!!
Ik weet het nummer niet van mijn mam.
Ik bel karin op, ik huil en vertel dat ik ons mam niet kan bellen. En onder tussen had ik mijn pa ook nog niet te pakken. Ik rij naar het ziekenhuis in Tilburg, Loes achter mij aan.
Ik was niet bang, maar meer het idee dat ik mijn mam niet zou zien, dat kon niet. Uit eindelijk kom ik aan. Word opgevangen door de verpleeging.
Bel nog een keer naar ons pap.
Hallo?!
PAP, IK HEB EEN OPROEP!
Ik kom er aan roept mijn pa...Onder tussen belt Karin mij op, en verteld dat mijn mam zo gaat bellen. Ik blijf ook nog over het beleg zeuren dat in de auto lag. Jeetje net boodschappen gedaan!
Eindelijk ons mam belt. Ik probeer me sterk te houden. Merk dat ze erg moe en aangeslagen is. We nemen afscheid via de telefoon.
Ik sms me suf. Ben vast mensen vergeten...Er gaat zoveel door je heen. Bang?? Nee niet echt, eerder verdooft en heel bewust van wat er ging gebeuren.
Mijn pap komt het Kippenhok binnen, houd me vast, en is van slag, ons mam net een open hart operatie gehad, en nu dan een oproep!
Ambulance komt er aan.
Heel F1 stond bij het kippenhok, kreeg van allemaal een knuffel, had ff het gevoel als of ik de serie van E.R zat. Alleen George Clooney was er niet, die zat in me gedachte ;-)x
Maar wat een uitzwaai zeg....Moet ook wel zeggen, alles is in een roes gegaan. Zo nu nog langs mijn Arts, op de poli nog wel!! HAHHAAHHA was grappig kom gewoon met brancare op de poli en werd zo de spreekkamer in gereden.
Dikke handen schudden en suc6 van mijn arts. Wel tof.
Even afscheid van ons pap, die rijd snel naar Breda voor ons mam en dan metteen naar Utrecht. Ik zeg tegen Loes jij gaat dan wel mee. In de ambulance, gaan er 100 gedachtens door je hoofd, ow even nog een smsje sturen, je weet maar nooit!! FF weer bellen..Ik werd overladen met smsjes, Karin belde huild op, ik kom er aan, ik kom ook naar het ziekenhuis, ander belde huilend op.
En zo blijft de andere rustig, en hield mij rustig. (Dat vond ik wel fijn)
Zo het UMCU nadert!
Nu vind ik het wel spannend worden.
Ze wisten nog niet dat ik er aan kwam blijkbaar.
Maar ik mocht naar kamer 4 op de EHBO.
Tis onder tussen half 6, maak er nog net een foto van. Ik zie mijn andere Arts binnen komen, geeft mij een hand, en zegt metteen, het gaat niet door Monique!!
Dringt niet door.
Zegt het nog een keer,
ik hoor het nog niet, pas bij de 3de keer had ik het in de gaten!
Ik zeg WAT???????? NIET DOOR???????
Sorry ff vloeken! Go*ve*Do**e TOCH!!!Dat meen je niet?
Weet je wel hoeveel smsjes ik heb verstuurd???????
De Arts was onrustig, en misschien voelde hij zich lullig, en gedroeg hij zich daarom ook lullig!!!
ACH zegt ie, zo heeft elk nadeel ook zijn voordeel!!! PARDON????????????????
1 verpleegkundige reageerde ook zo, van ja dat is lekker om nu te horen.
Wat is het voordeel? Zie het als een generale repetitsie...
Ja generaal in je kont dacht ik!! Ben ik er dan eindelijk. PPPPFFFFFFFF kan het nog erger?! De long was niet beschikbaar. De Arts gaat weg, en vraagt aan mij, wat doe je de volgende keer??
JA weer PARDONNNNNNNNN??? IK BEN ER %#@$#%%%*& TOCH!!!!! Ja dan ben ik er ook weer, wil dat horen of zo? Ja zegt de arts, en weg is de Arts.
Die ik normaal leuk vind maar voor nu even een sukkel. Het gesprek duurde ongeveer 10 min.
Half 6, en om kwart voor 6 zat ik weer in de ambulance!!
Mijn pa was nog onderweg.. Opvang was er niet!
Karin belde op, wij zijn er bijna! Ja schat, de oproep gaat niet door! Net voor ik de ambulance in ga, komt Karin nog aan, die rijd ook mee terug via de ambulnce...
Met pijn in me hart bel ik mijn pap op! Pap het gaat niet door. Die was ook van slag. Vanaf dat moment ben ook uit het veld geslagen. Ben aan gekomen in Tilburg, mijn pap gezien, en ben metteen naar mijn huis gegaan!!!
Vermoeid, en helemaal in een roes!!
Gelukkig helpt iemand mij snel weer uit die roes..
Hoe is het nu? Onder tussen is mijn mam gelukkig thuis! En ik ben aan het bij komen van alles.
Ga je de volgende keer weer??
VOOR 1000% en dan zal ik die longen krijgen ook!! Komt goed!
Bedankt iedereen voor de steun, smsjes, telefoontjes.. Op naar de volgende ronde!