6 Maanden Internationaal

Hallo allemaal,

Dat is lang geleden he, maar hier een klein blogkuh.

Hier gaat eigenlijk alles wel oke, blijf stabiel en durf nu best te zeggen dat het goed gaat.

Ja niet zo als vroeg, ;-) maar mag zeker niet klagen. Sta nu al 6 maanden internationaal, en er is 2x een aanbod geweest voor longen, maar ook zijn ook gelijk afgekeurd.

Maar nu ik dus al 6 maanden aan het kippen ben, en al 10 maanden in het ziekenhuis lig ben ik het ook weleens ontzettend zat! Maar heb nu een stam kroeg gevonden in het ziekenhuis. Stamkroeg de Huffel haha ja en ik word er flink verwent.

Maar eigenlijk wil ik iets vragen aan jullie, ik kan geen keuze maken. Kijk het gaat nu best goed, alleen zit steeds aan het infuus. Maar mijn handen beginnen te jeuken om naar huis te gaan, en dat kan niet zo lang je HUI bent. Is het stom om mij van de Internationaal lijst af te halen?!

En gewoon HU te blijven staan, als de beloofde longen komen ze toch wel. Of niet! 1 ding weet ik dan wel, ik blijf niet tot het eind in het kippenhok NO FUCKING WAY! Wil knallen WOEHOE! En als ik dan deze muziek hoor dan giert het door me lijf. En m'n huis roept mij steeds heeeeeel hard!!!!!!!!!!! Kan het hier horen. En Tijger blaft heel hard dus ik moet naar huis.

En heb hiero ook veel leuke mensen leren kennen. Maar het is tijd om naar huis te gaan.
Wat vinden jullie, moet ik mijn stoute schoenen weer eens aan trekken zoals ik altijd heb gedaan?! Hier onder tussen een lekker zomers muziekie! Klinkt een beetje naar cfbd!

Tis een mix van Afrojack maar de muziek stopt ineens das jammer, van mij mag het wel ff door gaan, oooohh die zon, heerlijk toch!!!






Liefs MoMo XX Tot later

16 reacties:

Bjorn zei

Ik snap je aan de ene kant wel en begrijp ook dat je het nu wel gehad hebt met wachten. Ik zou ook gek worden. Maar ik denk dat je je wel moet beseffen dat de artsen je niet voor niks op HUI laten staan. En op dit moment voel je je super (misschien komt het door die leuke uitstapjes :P) maar ik zou het even met je arts over hebben. Mijn ervaring is dat je vaak meer wilt dan je aan kunt.

Al met al vind ik het super dat het eindelijk wat beter met je gaat maar denk wel goed na voor je iets doet. Daarbij lig je er ook zo weer in mocht het niet gaan toch ?

Dikke kus en we komen snel weer eens langs..

Marcia zei

Heeft Tamara niet toendertijd ook voor diezelfde keus gestaan en uiteindelijk op HU gegaan? Ik dacht van wel..
Ja, moeilijk zeg. Ik kan me natuurlijk totaal niet in jouw schoenen verplaatsen, maar het lijkt me ook rete zwaar. Ik denk dat je vooral voor jezelf goed moet afwegen hoe de opname (als je daar blijft) invloed heeft op je hele gestel. Kan me bijvoorbeeld voorstellen dat je je thuis beter voelt en door alle leuke dingen daar (je huis, je hond) ook meer kracht hebt om te blijven wachten. Moeilijk zeg. Succes, doe wat goed voelt.

Liefs

Tamara M. zei

Hey Meid

Is een moeilijke beslissing. Voor mij werd die beslissing toen gemaakt, ik werd gewoon van HUI afgehaald. Ik stond toen nog wel op HU en ik het zk dacht ik zelf ook wel van ooh ik kan ook wel naar huis als het zo goed gaat. Eenmaal thuis ging het echt niet echt super, ik kon eigenlijk helemaal niks. je gaat jezelf dan pushen om toch dingen te kunnen doen, en dat is eigenlijk niet goed, ik lag eig de helft vd tijd ook gewoon in het zk of ziek thuis. Je hebt inderdaad iets meer vrijheid, maar ik hoop dat HUI iets meer zekerheid verschaft...

Het blijft een lastige keuze:( Kweet dat K. M. Ook voor de keuze heeft gestaan wel of niet HUI en uiteindelijk hebben zij de keuze ergens op gebaseerd, dat zou je hun moeten vragen. Uiteindelijk heeft de HUI haar wel gered.

liefs Tamara

Anoniem zei

Hoi Mo, als ik jou was zou ik mezelf terug laten zetten op HU. Mijn cf-arts heeft mij al zoveel onzinnigheden wijsgemaakt, dat ik als patiënt op den duur over mezelf begon te twijfelen. Hij schreef mij bijvoorbeeld al 3 keer af om te blijven werken. Het tegengestelde is waar. Intussen ook al 2 onzinnige opnames achter de rug die meer slecht maakte dan goed. Ik ben zo ongeveer van dezelfde leeftijd als jij en sta niet eens op een lijst. Als jij de power in je hebt om het te doen, en gezien je schrijfwijze heb je die zeker, dan zou ik zeker alles in staat stellen om naar huis te gaan. Je blijft toch HU staan en ze zijn verplicht je te helpen als je terugvalt. Super veel succes Mo en ik hoop dat het je gaat lukken. Groetjes, Stefan (stefan.van.derwielen@hotmail.com)

Leoni Wobma zei

Lastige keuze, heb zelf niet voor die keuze gestaan. Maar ben in HU status getransplanteerd.

Ik denk dat ik ook mooi naar huis zou gaan. Als ik jouw woorden lees, is dat ook je diepste wens niewaar...

Die longen gaan zeker komen en misschien is het wachten thuis juist wel makkelijker dan in het ziekenhuis.

Groetjes Leoni

MissPiggy zei

Lieve lieve Mo!
Hier een berihtje uit Italie! Ben blij om te lezen dat je je weer wat beter voelt en ook zo strijdlustig!

Moeilijke beslissing.
Mijn tweede paar longen kwamen van de HUI, ik kon niet kiezen ofzo, was toch te ziek om naar huis te gaan.

Maar als ik jouw verhaal zo lees, denk ik dat je het eigenlijk al hebt besloten he...

Dikke kus!
Enne, wat je ook kiest, het is jouw keus en dus de beste keus!

Ad zei

Hoi lieve Mo,

Djuun schrijf het al, volgens mij heb jij je keuze al gemaakt.

Waarschijnlijk ken je mijn situatie. Slechts 5 dagen HUI, volgens de arts nog maar heel kort kort te (over)leven. Toen kreeg ik longen van mijn lieve buitenlandse donor. Duidelijk dat ik op dat moment te ziek was om maar aan huis te denken. Erg snel in 4 dagen, jij wacht al een half jaar. Zou er ook moedeloos van worden.

Heb 4 maanden HU gestaan op plaats 1. Wel aanbiedingen gehad en net zoals jij telefonisch afgewezen door mijn arts. Maar goed als HU'er mocht ik naar huis. Wilde het zelf ook, lag toen al 4 maanden in het zkh. Was heerlijk thuis, kon niets doen maar a la. Helaas geen succes binnen een week weer terug naar jouw kippenhok :-).

Zou het doen Mo. Wordt je slechter dan ben je snel weer in het zkh. En dan kom je toch weer snel op HUI? Je bent nu stabiel, het is lekker weer. Lekker thuis tutten samen met je tekkel.

XXX Ad

Ydnas zei

Wat een moeilijke beslissing, kan me voorstellen dat je helemaal gek wordt al zolang in het ZH! Er staan al een boel goede adviezen hierboven waar je vast heel veel aan hebt, ik wens je veel sterkte met je keuze en doe wat goed voelt, en zoals ook al vaak gezegd, gaat het niet, kun je toch weer zo terug naar het ZH?
Liefs van Sandy

Irène's wereld zei

Ik zou in het ziekenhuis blijven, hoe moeilijk het ook is en hoe hard thuis ook lonkt.
Je bent niet voor niks op de HUI-lijst geplaatst.
Kan het niet geregeld worden dat je af en toe een dagje naar huis mag?
Heel veel sterkte!

Anoniem zei

Hallo Monique,
Jee, wat een lastige keuze is dit. Ik bewonder je sowieso enorm om je kracht om dit vol te houden, wetende welk beleid ze in UMCU hanteren (verbazingwekkend dat jij überhaupt bij Huffels mag zitten, als cf-er. Zijn ze toch wat soepeler geworden..?)En wetende dat je al een paar keer blij bent gemaakt met een dode mus. Ik sluit me bij Irène aan en zou voor een middenweg gaan. Een dagje lekker thuis, knuffelen met je hond, je ding doen. Dat vraagt al héél veel hoor! En dan 's avonds weer terug. Bespreekbaar? Of mag dit niet, gezien de regels rondom HUI? Kijk, een mens moet toch vooral tussen de oren gezond blijven hè...
Sterkte!
Ellen

Anoniem zei

Lieve Monique,
Wat een moeilijke beslissing. T is er
één die jij alleen zal moeten nemen. Je lot heb je niet zelf in de hand. Maar volg je hart!!!!!!! Heel veel sterkte en liefs, Omnia.

Anoniem zei

Hoi Mo,

wat duurt het ontzettend lang! maar je doet het ongelooflijk goed ondanks de lange tijd! Je bent een kanjer.
Het lijkt me dat het iets makkelijker kan worden als je af en toe een weekendje naar huis kan. Hoop dat je dat kunt regelen.
Denk aan je en duim voor je.

bob

Alida zei

Lief apie,
Meis, wat een duivels dilemma.
Ik kan me voorstellen dat je hardgillend gek wordt van het wachten in dat kleine kippenhok.

Maar naar huis gaan en weer op HU... krijg je dan niet een enorme terugslag?
Bjorn spreekt uit ervaring.
Nu lijkt het misschien dat je weer meer aankunt.
Maar thuis moet je toch meer dingen zelf doen, en is er geen belletje waar je op kunt drukken en er staan helpende handen voor je klaar.

Maar zaterdag en zondag naar huis, is dat geen optie?
Of mag dit ook al niet als je op HUI staat?

Veel sterkte met het nemen van een beslissing.

Liefs Alida

Anoniem zei

Ha moppie,

Ik weet dat alle CFers een heel sterk "eigenwijsheidsgen" hebben. Maar je vraagt om een mening dus hier komt ie dan.

Je loopt natuurlijk het risico dat je zover achteruit gaat als je naar huis gaat( en niet op tijd aan de bel trekt zoals je volgens mij al eerder naliet) dat je zo slecht bent dat je tijdelijk helemaal niet transplantabel bent. Verleden jaar bv toen je in Tilburg net van de ic kwam... meid dat was op het nippertje. In vergelijking met toen ben je nu stabiel en klaar voor een trans. Meis je staat niet voor niets HUI. Pak nu je kans...

Thuis lijkt heel aantrekkelijk en natuurlijk gun ik je vanuit mijn tenen dat je heel vlug naar huis kunt, je leven weer kunt leven zoals je graag wilt. Maar ben eerlijk...hoe vermoeiend is het voor je om nu thuis te zijn,,,weegt dat op tegen de energie die je ongetwijfeld ook zult putten uit het op je eigen stekkie zijn.
Is het niet een veel beter idee dat al jou aanhangers je eens wat vaker komen bezoeken en je verassen!!!!

Welke keuze je ook maakt...zoals al eerder geschreven door anderen het is jouw keuze en die is altijd goed. En wat je vandaag kiest kun je morgen weer overrulen door een andere keuze.

Heel veel sterkte, liefs Gertie

Anoniem zei

Hallo allemaal,

Bedankt voor jullie reaktie's.
Om ff op sommige vragen antwoord te geven, ik kan alleen een weekendje naar huis als ik HU sta, en niet als je internationaal bent :-) Anders bleef ik wel HUI staan, maar daar in tegen gaat het me ook weer een stuk beter, als 8 maanden geleden, afgelopen 6 mei lag ik presies 10 maanden in het ziekenhuis. En ja wij zijn heel eigenwijs, maar mijn gevoel zegt dat ik HET MOET doen. Lukt het me niet, dan heb ik het in elk geval geprobeert. Er zit nog iets te veel leven in me lijf. Komt goed! Tot later XX MoMO

Anoniem zei

Jij enorm grote bikkel,
Natuurlijk ben je het zat. Meer dan.
Je gevoel zegt dat je nu naar huis moet. Je denkt
je gevoel te moeten volgen. Dat snap ik. Maar ik denk
dat jij door je gevoel voor de gek wordt gehouden.
Je kunt zeggen dat het beter gaat, maar diep van binnen weet je dat dat niet zo is. Als het goed met hè was gegaan was je niet daar waar jij bent.
Jij ziet je thuisbezoek als een manier van opladen.
Ik denk dat je het tegenovergestelde ermee bereikt.
De weg terug naar het ziekenhuis wordt moeilijker.
Jij kiest voor leven, genieten, vechten en nog veel meer. Dat ga jij juist meemaken door te blijven en niet door te gaan.
Jij weet zelf al wat je wilt. Erg logisch. Iedereen begrijpt je.
Maar denk toch nog 1 keertje na over wat je gaat doen.
Zet 'm op. Wat je beslissing ook is, je bent een topper.