Hallo allemaal, ja sorry voor het late nieuws.
Ik ben thuis!! Al een week of 2, of 3! Weet het niet precies. (word oud)
Vandaag lekker in mijn tuintje geklooit.
Ook niet veel, maar heb er wel van genoten, heb een beetje onkruid weg gehaald,paar kleine plantjes laten verhuizen in de tuin, naar de andere kant van mijn tuintje.
Als het morgen weer zo lekker weer, duik in de zon in!!
Alleen die lange slang he?! Daar breek ik nog een keer mijn bek mee. AAAAHHH!!
HAAT die zuurstofslang, maar ja die klote zuurstofslang houd mij wel in leven.
Zo heeft elk nadeel, ook zijn voordeel.
Dadelijk weer vliegen met mijn F16, die al onderhand al 2 jaar in mijn leven bestaat. Heb 6574,6 uur er opzitten met mijn F16 (bibeep) De F16, heeft al paar keer een onderhoud's beurtjes gehad hoor, druk omhoog, tussen druk minder, weer omhoog weet ik niet allemaal.
Met het gevolg, dat het nu niet wil lukken met de sondevoeding. De kap geeft zoveel druk en ademt mij lekker de nacht door. Maar ik adem blijkbaar ook lucht in.
En mijn sondevoeding is het daar niet mee eens! En pruttelt dan tegen, en die komt alle geweld naar boven, en dan uit eindelijk, kots ik de kap vol!!
Ben nu denk ik 2 of 3 weken thuis, weet het zelf niet meer, de CF tast ook mijn hersencellen aan.
En heb dus ook zolang geen sonde voeding meer, niet omdat ik mag stoppen, maar durf het thuis niet.
Kijk als je als je in het ziekenhuis ligt, en je kots alles vol, kan je belletje lellen!!
Thuis kan ik wel bellen. Heb 2 mobiels dus bellen gaat wel, maar er komt geen verpleegkundige helpen met de kap. Dus eigenlijk vertel ik nu, dat ik een onzettend dik WATTJE ben.
Maar vind het ook wel even fijn.
Geen sondevoeding, en geen sondeslang in me neus.
Doe dat al 17 jaar elke dag, sonde in brengen en elke ochtend met alle vaart uit me neus halen. Bietje hoesten, en klaar is mij voor de dag. Dat ging altijd als een speer!! Tot nu toe.
En eigenlijk wel even lekker zonder die zooi in neus, en die kap op me toeter is ook geen pretje meer! Ja lijk wel een klaag blog!! Is het ook wel een beetje, misschien een beetje boel. Kan me niks schelen.
Als morgen de zon maar weer schijnt, dan is toch ook alles anders?!
Maar nog over die kap! In de ochtend ziet mijn gezicht er uit, als een op gevouwen krant! Je kan net het weer voorspelling niet lezen.
Heel de vorm van het masker is stiekem in mijn gezicht komen te staan.
Ook smeer je liters Oil&Olaz die kap komt er door heen. Jammer wel, en er zit een rode plek boven op mijn neus, ook met geen creme weg te krijgen..Nou dat is niet helemaal zo, mijn Moetie heeft nivea mee genomen voor mijn neus en warrempel het helpt al een bietje. (ja blijf een brabo, woehoe)
De laatste week voel ik me langzaam weer ietsiepietstie een beetje Monique worden. Kan gelukkig weer naar muziek luisteren zonder dat je er moe van word. Gelukkig!! Muziek is me alles, alleen kon er vanaf Januari niet meer naar luisteren. Was helemaal op! Gisteren naar Groningen geweest, mijn telefoonnummer door gegeven op papier, voor de OPROEP!!
Spannend!! Nossent zei, het word tijd.
Vind het maar een eng spel. Blijft toch een gok!
Ook al weet je dat je zelf ooit gewoon harstike dood gaat aan de Cf.
En toch denk je altijd nog het zelf onder controle te hebben! Terwijl de CF met een dikke middelvinger naar je toe wijst!
Maar dit keer steek ik mijn middelvinger zelf weer op, naar mijn CF...
Dit keer win ik het ook nog steeds! FUCK YOU, CF!!!
Ga jij maar weer achter mij staan.
IK STA WEER VOOR AAN!
De CF mag achter mij aan sluiten, dat is zijn plek en daar hoort hij voor een tijd weer te staan!! En hoe gaat het trouwens met jullie?
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
9 reacties:
Hoi Momo, goedzo, zet die CF maar effe terug op zijn plek hoor! Bij mij wil ie soms ook graag vooraan staan, de laatste tijd was dat ook weer ff gelukt maar AB infuusje zorgt er nu wel voor dat ie minder praatjes krijgt ;-) Geniet van de zon vandaag!
Liefs van Sandy (Ydnas CFcafe) die jouw blogje graag leest!
Hee moon!
Maakt niks uit hoor zn klaag blog!
Heb ik zo nu en dan ook!
En je hebt geod gesproken over 'onse' CF! Moet maar mooi achter aan sluiten! Wij zullen op onse eigen namier naar de top stijgen, want de CFers geven niet snel op! Ik tenmiste niet!
Kussjes
Hey Monique, super zoals jij je staande weet te houden!! Ik heb heel veel respect voor je. Hoop dat je snel een paar nieuwe longen zal gaan krijgen. Als Brabo, geboren in Den Bosch en nu wonend in Breda, voel ik helemaal dubbel met je mee. Ze krijgen ons als cf-ers niet gek. Heel veel beterschap en geniet van de zon deze dagen. Het zal je zeker heel erg goed doen. Ik heb ook Hyves, dus als je wat wil contacten wil ik je zeker toevoegen aan mijn vrienden. Ik hoor het misschien wel van je. Groetjes, knuffels en houdoe, Stefan. Stefan.van.derwielen@hotmail.com
Hii Moon!
Wat goed om te lezen dat je er zoveel moed in blijft houden.. en wat goed dat je die klote cf eens flink je middelvinger laat zien!
Het is geen makkelijke ziekte, integendeel zelfs.. Maar jij laat als geen ander zo goed zien, wie er werkelijk moet winnen. Dat is er maar één, en dat ben JIJ!
KOP op meid, denk veel aan je..
Liefs Melanie!
Hoop je in het dolfinarium dit jaar weer tegen te mogen komen!
Lijkt me echt héél erg leuk..
Doegg kanjer!
Zo ken ik je weer lief apie.
Begon me wel zorgen te maken toen het zolang stil bleef rondom jou persoontje.
Maar je grote bek en humoristische manier van schrijven komt weer terug. Gelukkig maar.
Fijn dat je met Nossent hebt gesproken. Hij kent je tenslotte al heel lang.
Wachten duurt lang, maar het gaat toch echt binnenkort gebeuren hoop ik dat het langverwachte telefoontje komt.
En je gaat het redden hoor.
Dikke knuffel van Alida
Hey poes
We gaan gewoon knallen! Je kan me altijd bellen en ik vond het heerlijk je weer te zien! Oud vertrouwd zoals het hoort.
op naar de 40.. minimaal he
dikke kus hvj rem
Hoi,
Goed om weer van je te horen/lezen.
En wat ik lees maakt me blij... Een goede positieve instelling.
Zoals een echte brabo betaamd!!
Liefs Melanie uit de kop van Drenthe, geboren brabo :)
Hallo Momo
Je bent gelukkig weer thuis, en goed om te lezen dat je de moed er zo goed in houd.
En zo moet het ook al is het niet altijd even makkelijk.
Ik zelf heb geen CF maar COPD fase 4 zit ook heel de dag aan die ellendige lange draad vast en sta er ook regelmatig op en vloek dan ook een uur in de wind, weer bijna een neus en oor breuk.
Nou meis ik hoop dat er voor jou ook snel nieuwe longen komen.
Sterkte.
Liefs Janetta
hoi hoi,
diepe bewondering voor je hoor!
wat een vechtlust en wat een positiviteit!
Doorgaan lady, jij komt er wel en die dus ook!!
ik heb na mijn trans ook een aantal dagen kapbeademing gehad, maar er zijn meerdere soorten kapjes. ik kreeg in tweede instantie een soort varkensneusje, dat beviel beter dat die grote.
fijne dag, het wordt mooi weer, dus je kunt weer lekker van je tuintje genieten.
fijne dag
liefs irma
Een reactie posten